"Mikään raha maailmassa ei pelasta poikaani": mistä etsiä voimaa, kun kaikki on huonosti

2024 Kirjoittaja: Malcolm Clapton | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 03:55

Parantumattomasti sairaan lapsen äiti taistelee lääkäreiden epäpätevyyttä vastaan, yrittää hyväksyä todellisuuden ja löytää iloa yksinkertaisista asioista.

Tämä artikkeli on osa ""-projektia. Siinä puhumme suhteista itseemme ja muihin. Jos aihe on lähellä sinua, jaa tarinasi tai mielipiteesi kommenteissa. Odotan!

Kun näyttää siltä, että koko maailma vastustaa sinua, on vaikea saada itsesi kasaan ja jatkaa eteenpäin. Ei ole väliä kuinka vakava ongelma on saanut sinut etsimään elämän tarkoitusta uudelleen. Tärkeintä on löytää voiman ja motivaation lähde, joka auttaa sinua pääsemään ulos loputtomasta kierteestä, jossa kysyt itseltäsi vain yhden kysymyksen: "Miksi?"

Juttelimme sankarittaren kanssa, joka tietää tarkalleen mitä kipua, epätoivoa ja tunnetta, että olet menettänyt kaiken yhdessä sekunnissa. Olga Shelest synnytti täysin terveen näköisen lapsen, ja kuusi kuukautta myöhemmin hän sai selville, että Yuran pojalla oli palliatiivinen tila: hän oli parantumattomasti sairas. Mikään lääkkeet ja kalleimmat leikkaukset eivät voi auttaa häntä. Näyttää siltä, että tämä on loppu, ja myös Olga ajatteli niin, mutta löysi voiman jatkaa onnellista elämää.

Saimme tietää, miltä hänestä tuntui, kun pojan diagnoosi päätettiin, kuinka perheen elämä muuttui erityisen lapsen syntymän jälkeen ja näkyykö valoa tunnelin päässä, kun tajuaa, ettei mikään voi enää auttaa.

Lahduin kuuden kuukauden ajan poikani syntymän jälkeen jopa 40 kiloa

Ennen Yuran syntymää elämäni oli täysin tavallista: valmistuin yliopistosta, työskentelin televisiossa, sain työpaikan lehdistösihteerinä huumevalvontaosastolla Samaran alueella, synnytin ensimmäisen (terveen) poikani Timurin. Olin huolissani siitä, ettemme voisi ostaa itsellemme kakkua tai lähteä lomalle jälleen kerran, enkä edes kuvitellut, että elämässä on toinen puoli - sellainen, jossa on parantumattomasti sairaita lapsia ja esteetöntä ympäristöä ei ole.

Vuonna 2013 synnytin Jurikin. Raskaus sujui hyvin ja vauva syntyi täysin terveenä. Kaikki oli hyvin siihen hetkeen asti, kun aloin huomata outoja vauvan käytöksessä. Ensimmäinen ja tärkein asia, joka varoitti minua, oli se, että Yura nukkui vain 15 minuuttia 6 tunnin välein. Lopun ajan hän huusi ja vaikeni vain ruokintahetkellä.

Kun laitat lapsen vatsalleen, hän yrittää yleensä nostaa päätään, mutta Yura ei myöskään yrittänyt tehdä sitä. Minusta tuli varovainen ja aloin kysyä ystäviltäni yhteystietoja hyvistä lastenlääkäreistä ja neurologeista. Kaikki lääkärit sanoivat, että lapsi on vielä pieni - se selviää lähempänä kolmea kuukautta.

Aika kului ja se vain paheni.

Kuusi kuukautta poikani syntymän jälkeen laihduin jopa 40 kiloa. En tiedä kuinka olisin selvinnyt tästä unettomista öistä ja loputtomista huudoista, ellei äitini olisi auttanut ja tukenut. Kävimme yli sadan lääkärin luona: jotkut sanoivat, että lapseni oli vain laiska, kun taas toiset neuvoivat panemaan hänet vatsalleen useammin, jotta hän huusi ja näin harjoitteli niskaansa.

Viisi kuukautta myöhemmin pääsin silti sairaalaan, ja Yurik ja minut lähetettiin tutkimuksiin. Lääkärit huomasivat, että lapsen kehitys oli pysähtynyt, ja kirjoittivat korttiin paljon kauheita diagnooseja, jotka vaihtelivat synnynnäisistä keskushermoston vaurioista aivohalvaukseen. Olin yllättynyt, sillä aluksi minulla oli täysin terve poika. Mistä tämä kaikki tuli?

Tutkimuksen aikana yksi lääkäreistä sanoi minulle: "Tarvitset kiireellisesti kuntoutusta päiväsairaalaan", ja kirjoitti lähetteen. Siellä pysyminen ei auttanut meitä, mutta olen kiitollinen hänen huolestaan. Ainakin joku, joka katsoi lastani, ymmärsi, että fyysinen kehitys vauvan tasolla kuuden kuukauden kuluttua syntymästä on epänormaalia. Häntä ei voida yksinkertaisesti kotiuttaa sairaalasta ja saada tavanomaista hoitoa.

Lääkäri kutsui häntä tytöksi koko ajan, vaikka hän makasi ilman vaippaa

Näin, että pojallani oli jotain vialla, joten aloin etsiä ratkaisuja itse - valitettavasti ei aina sopivia. Joten esimerkiksi pääsimme homeopaatin luo - hyvin kuuluisaan henkilöön. On melko epämiellyttävää muistaa, kuinka tämä professori katsoi lastani ja sanoi: "Häneltä puuttuu yksi komponentti kehostaan. Osta tämä lääke, ja kahden viikon kuluttua hän voi istua." Vastaanotto maksoi 3000 ruplaa, ja ihmekomponentti, kuten mikä tahansa homeopatia, on edullinen - vain 500 ruplaa. Ihme ei tietenkään tapahtunut.

Sitten minua neuvottiin varaamaan aika hyvin kuuluisalle neurologille alueellamme - hänellä on paljon kokemusta ja oma yksityinen keskus. Totta, he selvensivät, että hänen luokseen pääseminen on melkein epärealistista: äänitys kuusi kuukautta etukäteen. Ihmeen kaupalla pääsimme vastaanotolle kaksi viikkoa myöhemmin: yksi potilaista jäi jonoon, ja meille tarjottiin tulla aikaisemmin. Olen erittäin kiitollinen tälle neurologille, koska hän oli ainoa, joka sanoi selvästi: "Sinulla on genetiikkaa."

Tuolloin en edes epäillyt, kuinka paljon geneettisiä sairauksia on, enkä tiennyt edes meistä. Meidät lähetettiin kokeneen neurologin, geneetiikan, luo, joka hyväksyy yhdessä Samaran sairaaloista. He sanoivat, ettemme löydä ketään parempaa. Minulla ei ollut muuta ratkaisua, joten luotin.

Puolen tunnin tutkimuksessa tämä lääkäri yritti 15 kertaa nostaa lastani makuuasennosta ja vetää käsiään itseään kohti, ja minä toistin väsymättä: "Odota, hän ei pidä päätään, hän nojaa nyt taaksepäin." Lääkäri kutsui häntä koko ajan tytöksi, vaikka hän makasi ilman vaippaa, ja kysyi samat kysymykset: minkä ikäinen lapsi on ja minkä ongelman kanssa tulimme.

Pyysin lähetteen magneettikuvaukseen, ja se oli pelastukseni. Sen tulosten perusteella meillä diagnosoitiin merkkejä leukodystrofiavyöhykkeistä - tämä on aivosairaus. Ensimmäinen kysymys, jonka lääkärit kysyivät magneettikuvauksen jälkeen: "Pudotitko sen?" Nyt kun tiedän, että poikani sairaus on synnynnäinen ja kehittyy kuudennesta elinviikosta alkaen äidin vatsassa, tämän kysymyksen muistaminen on yksinkertaisesti pelottavaa. Se vahvistaa jälleen kerran lääkäreidemme "pätevyyden" tason.

Nyt Yura on kuusivuotias, mutta hän on edelleen kuin vastasyntynyt lapsi

Minulle määrättiin maksullisia tutkimuksia 250 000 ruplaa. Etsiessäni varoja, jotka auttaisivat maksamaan niistä, törmäsin lääkärin edustajaan. Hän lähetti ihmisiä ulkomaille diagnostiikkaan. Olin erittäin onnekas, etten törmännyt huijareisiin, koska kuulin myöhemmin monia surullisia tarinoita. Omani osoittautui onnelliseksi: maksoimme 8 000 dollaria, joka sisälsi venäjän kielen tulkin, kuljetuksen lentokentältä ja logistiikan asunnosta klinikalle Israelissa. Lensimme sisään ja teimme ainoan tutkimuksen: aivojen magneettikuvauksen 5D-muodossa. Sitten viikon sisällä se salattiin.

Kun tuli aika ilmoittaa diagnoosi meille, lääkärit itkivät.

Olin hämmästynyt, koska koko Venäjän tutkimusten aikana yksikään asiantuntija ei vain pudottanut kyyneltään - ei ollut edes välinpitämättömyyden varjoa. Minulle kerrottiin, että Yuralla on leukodystrofia, Canavanin tauti. Ennuste on epäsuotuisa: tällaiset lapset elävät tilastojen mukaan enintään kolme vuotta. Nyt tiedän, että tämä ei ole raja. Olen ryhmässä äitien kanssa, joiden lapset kärsivät Canavanin taudista, ja kuuden vuoden aikana pieni yhteisömme on kokenut kolme kuolemaa: yksi lapsi oli 18-vuotias, toinen 9-vuotias ja vain kolmas oli 2-vuotias.

Nyt tiedän kaiken diagnoosistamme. Poikani aivoissa valkoinen aine, joka on vastuussa kaikista hermopäätteistä, on vähitellen kuolemassa. Seurauksena on, että jossain vaiheessa ihminen yksinkertaisesti lakkaa kehittymästä.

Nyt Yura on kuusivuotias, mutta hän on edelleen kuin vastasyntynyt lapsi. Hän ei koskaan pidä päätään, seiso, istu, liikuta tietoisesti käsiään, puhu. Runko on kuin puuvillaa - pehmeä, joten jos haluat istuttaa lapsen, niin sinun tulee pitää vartalosta, kaulasta ja päästä niin, että se ei putoa eteenpäin tai sivulle. Näkö on olemassa, mutta näkemän ja havainnon välillä ei ole yhteyttä. Kun Jumala ottaa jotain, hän antaa toisen tuplauksen, ja meidän tapauksessamme se on huhu. Yura saa kiinni narinasta, mutta itse asiassa tämä on myös hermoston epätäydellisyys.

Lapseni ylläpitää aktiivisesti dialogia ja tekee sen eri intonaatioilla, mutta aina vain yhdellä äänellä - "a". Kun avaamme asunnon oven, hän tervehtii jokaista perheenjäsentä erillisellä tervehdyksellä: hän vetää ääntä joko enemmän tai vähemmän. Hän rakastaa musiikkia ja vaikenee kuullessaan Tsvetajevan runoja.

Emme tiedä, mikä on Yuran kaltaisten lasten älyllä, mutta näkemäni perusteella hän ymmärtää kaiken, vain hän ei voi ilmaista sitä.

Meidän sairautemme ei ole hyvä. Emme voi enää juoda vettä, mutta onnistumme silti ruokkimaan Yuran erittäin paksulla puurolla. Tietyllä hetkellä hänkään ei pysty tähän, joten vakuutimme itsemme ja asensimme gastrostomialetkun - erikoisletkun, joka toimittaa ruokaa ja juomaa suoraan vatsaan. Jonkin ajan kuluttua Yuran on vaikeampi hengittää ja hän tarvitsee happitukea, mutta toistaiseksi näin ei ole tapahtunut, emmekä tarvitse erityisiä laitteita.

Tästä lapsesta ei tule mitään. Mitä voit tehdä?

Jo puolitoista kuukautta ennen lopullisen diagnoosin saamista tunsin, että meillä on jotain korjaamatonta, mutta kun lääkäri puhuu siitä, se on erittäin vaikeaa. Olin pahoillani poikani ja itseni puolesta. Joka päivä ajattelin, missä tein syntiä, että Jumala rankaisi minua niin - antoi minulle sellaisen lapsen. Se oli hyvin pelottavaa. En vain ymmärtänyt, miten aion elää. Minulle ei ole olemassa ratkaisemattomia ongelmia, mutta tässä tapauksessa en nähnyt ulospääsyä. Ymmärsin, että mikään raha maailmassa ei pelasta lastani - en voinut auttaa häntä.

Eräänä päivänä meille tuli hieroja. Jaoin ajatukseni hänen kanssaan, etten ymmärrä, miksi kaikki tapahtui näin, ja hän vastasi: "Voi, tiedätkö kuinka sellaisia lapsia kuin Jurikki kutsuttiin Venäjällä? Huono. Tämä ei johdu siitä, että he ovat tyhmiä, vaan siksi, että he ovat Jumalan luona. Se tarkoittaa, että olet hänen vieressään." Tämä oli ensimmäinen lause, joka sai minut hieman heräämään. Seuraavan sanoi ystäväni ja osa-aikainen psykologi.

Hän kysyi: "Luuletko, että jos lapsesi olisi terve tai osaisi puhua, hän haluaisi olla painoja jaloissasi?" Tässä havaintoni kääntyi ylösalaisin ja katsoin tilannetta eri tavalla.

Kahden viikon ajan sulattelin tapahtunutta, moittelin itseäni, säälin poikaani, mutta jossain vaiheessa tajusin, että tämä oli tie ei mihinkään. Jos jatkan itsessäni tökkimistä, juuttun tähän ja kuolen henkisesti. Vaikka lapsella olisi kolme vuotta elinaikaa, vietänkö ne todella hänen sänkynsä yli itkien? Ei ole hänen syynsä, että hän syntyi sellaiseksi, ja niin minäkin. Tämä on genetiikkaa, ei seurausta väärästä elämäntavasta. Joten kysymyksestä "Mitä varten?" Minulla on kysymys "Mitä varten?"

Tärkein asia, jonka Yurik opetti minulle, oli rakastaa juuri niin. Kun lapsia syntyy, odotamme heiltä tahattomasti jotain, koska tämä on tulevaisuutemme, toiveiden toteutuminen, tuki. Uskomme, että heistä tulee erinomaisia opiskelijoita, kuuluisia urheilijoita, pianisteja. Tästä lapsesta ei tule mitään. Mitä voit tehdä tällaisessa tilanteessa? Vain rakastaa - sellaisena kuin hän on.

Tämän tunteen ansiosta opin olemaan vihainen ihmisille, vaan yksinkertaisesti toivomaan hyvää ja kävelemään pois, jos joku loukkaa minua. En halua viedä negatiivisuutta elämääni, joten en koskaan keskustele siitä, mitä huonoja teitä tai politiikkaa meillä on: en pidä sohvaasiantuntijan asemasta. Tavoitteeni missä tahansa liiketoiminnassa nyt on tehdä mitä voin, enkä valittaa asioita, joihin ei voi vaikuttaa. Yura teki minusta vahvemman ja armollisemman.

On mahdotonta hyväksyä, että pidät kädessään lasta, joka on hitaasti kuoleva

Minulla ei ole miestä, erosimme jo ennen Yuran syntymää. Ymmärsin, etten halunnut nuorimman poikani hoidon joutuvan iäkkäille vanhemmilleni: he ovat kahdestaan kanssani. On aivan selvää, että 15 tuhannen työkyvyttömyyseläkkeellä on mahdotonta elää, joten löysin Yuralle lastenhoitajan ja palasin töihin - näin voin ansaita rahaa ja tuntea, että lapseni ei ole taakka muulle. perhe.

Luulen, että jos he kertoisivat minulle, että Yura voidaan parantaa tekemällä sinnikköitä harjoituksia 10 vuoden ajan, lopettaisin työni ja käyttäisin kaikki voimani lapsen toipumiseen. Mutta todellisuus on toinen: ymmärrän, että mikään ei nosta poikaani jaloilleen, joten enimmäismäärä, jonka voin antaa hänelle, on rakkaus, huolenpito ja kotimme.

Olen onnekas elämässä, koska nautin työstäni. Hän auttaa minua tuntemaan oloni onnelliseksi, jotta voin jakaa tämän tilan Yuran ja muiden rakkaiden kanssa. Kaikki työkyvyttömyyseläkkeeni ja osa tuloistani menee lastenhoitajan palkkaamiseen ja loput rahat lääkkeisiin, ruokaan, palveluihin ja vanhimman poikani tarpeisiin. Hän on 18-vuotias, ja ymmärrän täysin, että haluan pukeutua tyylikkäästi tai kutsua tytön elokuvateatteriin.

Kun Yura syntyi, Timur auttoi minua paljon: hän sieppasi lapsen, kantoi häntä sylissään, rauhoitti häntä ja antoi minulle mahdollisuuden levätä. Ymmärsin, että vanhimman pojan valvonnassa vauvalle ei tapahtuisi mitään, mutta kuka tahansa äiti ymmärtäisi minua: on mahdotonta rentoutua, kun lapsesi viereisessä huoneessa itkee hysteerisesti.

Timur ja minä emme koskaan puhuneet siitä, kuinka hän näkee Yuran. Ajattelen samoin kuin minä: minulla on sellainen poika, ja hänellä on veli.

Yurik on erittäin seurallinen eikä pidä yksin olemisesta. Hänen koko elämänsä on meidän käsiämme ja ääntämme. Joskus joudun pakoon esimerkiksi iltapuuroa laittamaan. Siksi ajoittain pyydän Timuria pysymään kotona ja auttamaan minua. Tietysti tämä asettaa hänelle tiettyjä rajoituksia.

Muistan, kun Jurik oli kaksivuotias, vanhin poika kysyi järkyttyneenä: "Äiti, ehkä meidän pitäisi viedä hänet orpokotiin ainakin hetkeksi, jotta voimme vähän levätä?" Vastasin: "Kuinka se on? Veljesi on vieraiden kanssa, jonkun toisen sängyssä, jonkun muun huoneessa, suurimman osan elämästään yksin. Voitko elää sen kanssa?" Tim katsoi minua ja sanoi, ettei ollut ajatellut sitä.

Hän halusi tehdä elämästämme hieman helpompaa, mutta 12-vuotiaana hän ei uskonut Yuran olevan myös ihminen. Hän tuntee kaiken ja rakastaa meitä. Miksi me annamme sen? Siitä, että sinun täytyy muuttaa jotain elämässäsi ja tulla epämukavaksi? En syytä ketään, mutta en koskaan ymmärrä äitiä, joka lähetti lapsensa orpokotiin, koska se on hänelle vaikeaa.

Se ei tietenkään ole helppoa läheisilleni. Me kaikki ymmärrämme, että ennemmin tai myöhemmin Yurik jättää meidät.

Joskus äitini ja minä alamme kuvitella, että nyt hän jo juoksisi, menisi päiväkotiin ja valmistautuisi kouluun. Tällaisina hetkinä tunnen erityistä tuskaa juuri vanhempiani kohtaan, koska olen äiti ja rakastan lasta eri rakkaudella - ei samalla tavalla kuin isoäitini tai isoisäni.

Olen kuitenkin jo sanonut, että Yurik opetti meitä kaikkia rakastamaan ei jostain syystä, vaan juuri niin. Tämä on niin puolustuskyvytön, avoin ja valoisa lapsi, että hänen vieressään oleva henkilö ei yksinkertaisesti voi jäädä välinpitämättömäksi. Yura koskettaa varmasti kevyimpiä jousia - niin syviä, että et ehkä edes tiedä, että sinulla on niitä.

Minusta näyttää siltä, että isäni ei vieläkään ymmärrä, että hänen pojanpoikansa on parantumattomasti sairas. Hän vitsailee aina: "Yurik, olet kuin Ilja Muromets: makaat liesillä 33 vuotta ja sitten nouset ylös ja lähdet." Tämä lause yksin kertoo minulle, että hän sulkee itsensä pois totuudesta. On mahdotonta hyväksyä sitä, että pidät sylissäsi hitaasti kuolemassa olevaa lasta.

Yritän olla ajattelematta pahaa ja nauttia pienistä asioista

Maailmani ei ole romahtanut - se on muuttunut. Mutta ymmärrän, että yhdenkään lapsen, edes terveen, syntymän jälkeen et enää kuulu itsellesi. On mahdotonta tehdä samaa kuin ennen, kun oli vapaa velvollisuuksista pientä ihmistä kohtaan.

Parantumattomasti sairaiden lasten hoidon erikoisuus on se, että olet kiintynyt heihin. Totta, meidän perheessä tämä ongelma on minimoitu: lastenhoitaja tulee ja minä olen töissä. Mutta sieluni on aina Yuran kanssa. Aamulla lähden, illalla palaan ja poikani istuu sylissäni. Voin laskea sormillani, kuinka monta kertaa kuuden vuoden aikana olen käynyt elokuvissa tai kävelyllä pengerrettä pitkin. Illat vietämme kotona, koska asumme sisäänkäynnissä ilman ramppia ja 30 kilon rattaat tuskin mahtuu hissiin. Mutta tiedän monia äitejä, jotka menevät ulos hengittämään ilmaa jopa hengityskoneella. Tämä on jokaisen henkilökohtainen valinta ja mahdollisuus.

Syöminen kestää vain 30 minuuttia. Luulen, että terveen vauvan ruokkimiseen menee suunnilleen saman verran aikaa: juomalla vettä, kääntäessään, silittäessä. Joka aamu käsittelen gastrostomialetkua, jonka kautta Yurik ruokkii, mutta minulle se on sama rutiini kuin hampaiden harjaus. Ainoa kysymys on, kuinka suhtautua tähän.

Monet parantumattomasti sairaita lapsia synnyttäneet äidit ajattelevat, että elämä on ohi. Haluan aina kertoa heille, että tämä ei ole loppu.

Erityisiä lapsia tulee elämäämme syystä. Koska he valitsivat meidät, se tarkoittaa, että olemme vahvempia, selviämme varmasti ja meidän on oltava onnellisia. Lastemme tila riippuu tunnetilastamme. Mutta se, mitä nyt sanon, koskee terveitä lapsia, etkö ole samaa mieltä?

Erona on se, että asun ruutitynnyrin päällä ja pelkään infektioita. Jos tällaisilla lapsilla on kuumetta, se tapahtuu välittömästi ja sitä on erittäin vaikea saada alas. Vuonna 2018 Jurikilla oli kuumetta ja hän pyörtyi. Minulla oli kauhea paniikki: tajusin menettäväni lapsen. Timur tuli apuun, otti Yurikin pois minulta ja vaati, että lähden ja soitan ambulanssin. En tiedä mitä hän teki, mutta kun palasin, lapsi oli jo tajuissaan. Sitten pääsimme ensimmäistä kertaa teho-osastolle, jossa Jurikin henkitorvi puhdistettiin nenän kautta. Kun tämä tapahtui, hän puri kaikkia hampaansa kivusta. Tämä on luultavasti pahin asia, jonka voin muistaa.

Yritän olla ajattelematta pahaa ja nauttia pienistä asioista. Kun nuorempi on vakaa, olen onnellinen. On hienoa, että minulla on äiti ja isä, jotka saavat minut joskus tuntemaan itsensä pieneksi tyttäreksi. Hengitän ulos, kun he saapuvat sunnuntaina, ja minulla on mahdollisuus nukkua klo 8.00 asti, vaan klo 10.00 asti. Tietysti olen iloinen, että minulla on Timur. Ja myös - kun äitini ja minä voimme vain kävellä viikonloppuna: kävellä ympäri taloa tai ostoskeskuksessa ja joskus jopa istua kahvilassa. Nämä ovat kaikki pieniä asioita, mutta ne kyllästävät minua.

Päämotivaation lähteeni on Yura

Nyt olen EVITA-hyväntekeväisyyssäätiön toiminnanjohtaja. Sen perusti liikemies, muusikko ja hyväntekijä Vladimir Avetisyan. Kun hän kutsui minut järjestön johtajaksi, etsin jo vammaisten orpojen perheitä. Vähitellen tästä toiminnasta tuli yksi säätiön ohjelmista, mutta tämän lisäksi kerroin Vladimir Evgenievichille tarinani - parantumattomista sairauksista kärsivistä lapsista ja minun kaltaisistani äideistä. Rahasto luotiin auttamaan ihmisiä saamaan terveyttä tai parantamaan merkittävästi elämänlaatua: esimerkiksi maksettiin leikkauksesta - lapsi toipui, ostettiin rattaat - henkilö pääsi poistumaan kotoa raittiiseen ilmaan.

Lasten auttaminen, jotka eivät koskaan parane, on vaikeaa, mutta välttämätöntä.

Vladimir Avetisyan myönsi äskettäin: "Vaikein asia on ymmärtää, ettemme voi parantaa näitä lapsia. Mutta voimme auttaa heitä elämään ilman kipua." Nykyään palliatiivinen hoito on yksi tärkeimmistä ohjelmistamme. Noin 5 miljoonaa ruplaa vuodessa käytetään parantumattomien lasten lääkkeisiin, ruokaan, operaatioihin ja lääketieteellisiin laitteisiin ja saman verran muihin ohjelmiin.

Onnistuimme järjestämään kuusi palliatiivista osastoa Samaran alueelle kahdessa eri sairaalassa. Nämä ovat pieniä taloja äideille, joilla on parantumattomia lapsia. Siellä on sohva, erityinen nostolla varustettu sänky, mikroaaltouuni, vedenkeitin, televisio - näiden mukavuuksien ansiosta sinun ei tarvitse juosta kymmenen huoneen läpi lämmittääksesi lapsesi vettä tai ruokaa. Asensimme sisälle myös kuivaimet, mukavat kaapit ja ilmastointilaitteet, joiden avulla voit säätää lämpötilaa potilaan tarpeiden mukaan.

Vuosi on kulunut, ja vanhemmat lähettävät edelleen kuvia lapsistaan uusilla osastoilla ja kiittävät meitä mukavuudesta. Tämä tulos on minulle suuri ylpeys. Haluaisin perustaa useita kamareita lisää, mutta rahaston budjetti on hieman kärsinyt koronaviruspandemian vuoksi. Yli 150 lasta saa apua ja nyt on tärkeää keskittyä ensisijaisiin tehtäviin ja sitten toivottavasti jatketaan osastoilla työtä.

Surussa ja epätoivossa olevat äidit kirjoittavat ja soittavat minulle usein, mutta ymmärrän, että voin auttaa vain sanalla - tämä on hämmentävää. Minua ärsyttää, kun selitän kuinka se tehdään, koska olen kulkenut tämän polun, mutta he eivät kuuntele minua. Sitten kuitenkin soitetaan ja sanotaan, että olin oikeassa, mutta aika on jo hukassa.

Olen järkyttynyt lääkäreistä, jotka eivät halua kehittyä ja sekoittavat gastrostomiaa trakeostomiaan. Kerran minulle kerrottiin: "Lääkäreiden kutsumus on pelastaa ihmishenkiä, ei katsoa niiden katoavan." Olin sitten hyvin yllättynyt ja vastasin: "Miksi katsoa sukupuuttoa? Kukaan ei tiedä kuinka kauan lapsemme elävät, joten voit vain olla siellä." Valitettavasti harvat ovat valmiita tähän nyt.

Tietenkin joskus haluat luopua kaikesta, koska näyttää siltä, että taistelet tuulimyllyjen kanssa.

Mutta tällaisina hetkinä on tärkeää ajatella lapsia, joita autat. Minua antavat voimaa sijaisäidit, jotka puhuvat lastensa onnistumisista ja monesta muusta jokapäiväisestä pienestä asiasta. Mutta tärkein motivaatiolähteeni on Yura. Jos hän tänään herää, hymyilee, lyö huulilleen mielihyvää tai laulaa laulun, tämä on jo siistein aamu.

Ennen kaikkea haluan, ettei hän kärsi, kun hän jättää minut. Älä anna tämän tapahtua tehohoidossa ristiinnaulitun asennossa sängyllä, vaan minun kanssani - kotona, missä on rauhallista, ei tuskallista eikä ollenkaan pelottavaa. Pidän häntä sylissäni. Pääasia on, että hän tietää, että olen lähellä.