8 myyttiä Downin oireyhtymästä, johon sinun pitäisi lakata uskomasta

2024 Kirjoittaja: Malcolm Clapton | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 03:55

21. maaliskuuta vietetään kansainvälistä Downin syndroomapäivää. Analysoidaan tärkeimmät väärinkäsitykset tästä kehitysominaisuudesta.

Myytti 1. Downin oireyhtymä on sairaus, jota on hoidettava

Downin oireyhtymä ei ole sairaus, vaan Faktat ja usein kysytyt kysymykset Downin oireyhtymästä -julkaisun kehitysominaisuus, joka liittyy kromosomisarjaan, jonka kanssa ihminen syntyy ja elää koko elämänsä. Downin tauti on vanhentunut nimi tälle sairaudelle, jota ei ole käytetty pitkään aikaan.

Kromosomit määräävät suurelta osin kehomme ulkonäön ja toiminnan. Tyypillisesti lapsella on 46 kromosomia. Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla on ylimääräinen kopio kromosomista 21. Hän on se, joka erityisellä tavalla vaikuttaa lapsen kehon ja aivojen kehitykseen: esimerkiksi Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla on todennäköisemmin sydänvikoja, heikentynyt näkö tai kuulo, kilpirauhasen vajaatoiminta ja jotkut verisairaudet. Siksi on välttämätöntä, että lapsi on syntymästä lähtien pätevien lääkärien valvonnassa.

Yhdysvaltain tautien valvonta- ja ehkäisykeskuksen uusimpien tietojen mukaan Downin oireyhtymää esiintyy yhdellä 700:sta lapsesta.

On olemassa erityisiä ohjeita lastenlääkäreille ja terapeuteille, jotka työskentelevät Downin syndroomaa sairastavien lasten ja aikuisten kanssa.

Myytti 2. Downin syndroomaa sairastavat lapset syntyvät yleensä huonokuntoisiin perheisiin

Downin syndroomaa sairastava lapsi voi syntyä mihin tahansa perheeseen. Downin oireyhtymää koskevat tiedot ja tilastot osoittavat, että yli 35-vuotiaat äidit saavat hieman todennäköisemmin tämän ominaisuuden omaavia lapsia, mutta lähes 80 % Downin syndroomaa sairastavista vauvoista syntyy tätä ikää nuoremmille äideille, koska nuoret naiset antavat todennäköisemmin syntymästä.

Downin oireyhtymän tarkat syyt ovat tuntemattomia. Lukuisat tutkimukset valtakunnallisista väestöpohjaisista vakavien synnynnäisten epämuodostumien arvioista vuosille 2010-2014 eivät löydä yhteyttä ulkoisten tekijöiden, kuten äidin raskaudenaikaisen alkoholin väärinkäytön tai perheen sosioekonomisen aseman, vaikutuksen välillä.

Myytti 3. Downin syndroomaa sairastavat ihmiset ovat aina iloisia ja seurallisia

Downin syndroomaa sairastavat ihmiset ovat hyvin erilaisia. Jotkut ihmiset pitävät laulamisesta, toiset piirtämisestä, toisia houkuttelevat autot ja toisia luonto. Viestintä ja sosiaalinen elämä ovat tärkeitä kaikille, eivätkä Downin syndroomaa sairastavat ole poikkeus. Ja tietysti heillä on samat tunteet kuin kaikilla muillakin. He voivat myös olla surullisia, loukkaantuneita ja järkyttynyt.

Joskus vammaiset, mukaan lukien Downin syndroomaa sairastavat, ovat jopa muita haavoittuvampia. Esimerkiksi tutkimukset osoittavat, että masennusta esiintyy useammin nuorilla ja nuorilla aikuisilla, joilla on Downin oireyhtymä ja muut kehitysvammaiset nuoret, joilla on Downin oireyhtymä, kuin heidän tyypillisesti kehittyvillä ikätovereillaan.

Myytti 4. Downin syndroomaa sairastava lapsi on aina taakka perheelle

On monia onnellisia vanhempia, jotka kasvattavat lapsia, joilla on Downin syndrooma. Heille tämä on ensisijaisesti rakastettu poika tai tytär. Mielenkiintoista on, että avioerojen määrä perheissä, jotka kasvattavat tällaista lasta, on alle Avioero perheissä, joissa on Downin syndrooma: väestöpohjainen tutkimus väestökeskiarvon.

Kehittämislääkkeitä ei ole, mutta on olemassa onnistuneita taitojen koulutusta ja perhetukiohjelmia, jotka ovat osoittautuneet tehokkaiksi. Samalla yhteiskunta luo perheille monia vaikeuksia, jos se ei ole valmis ottamaan vastaan erityistarpeita omaavia ihmisiä ja tarjoamaan heidän tarpeitaan vastaavia palveluita.

Myytti 5. Downin syndroomaa sairastavasta lapsesta ei voi tulla yhteiskunnan tuottavaa jäsentä

Osallistava yhteiskunta ja rakastava perhe, kyky saada ystäviä, kommunikoida ja oppia uusia asioita, tehdä valintoja ja tehdä mitä rakastat lisäävät kenen tahansa itsetuntoa ja menestymisen mahdollisuuksia. Downin syndroomaa sairastavat voivat myös elää täyttä ja tuottavaa elämää.

Downin oireyhtymän väärinkäsitysten mukaan vs. Reality Global Downin syndrooma Foundation, riittävällä tuella ja kyvyllä asua perheessä, Downin syndroomaa sairastavan henkilön keskimääräinen elinajanodote on yli 60 vuotta. Heidän keskimääräinen älykkyysosamääränsä on noussut 20 pistettä 80-luvun tietoihin verrattuna. Yhä useammat Downin syndroomaa sairastavat ovat valmistumassa lukiosta, osa käy yliopistoissa ja monet ottavat töitä ja perustavat perheitä.

Maria Nefedovasta tuli ensimmäinen virallisesti työssäkäyvä Downin syndrooma Venäjällä. Hän työskentelee opetusassistenttina Downside Up Charitable Foundationissa ja soittaa huilua vapaa-ajallaan.

Nikita Panichev on Venäjän ainoa kokki, jolla on Downin syndrooma. Hän työskentelee yhdessä Moskovan kahviloista ja opiskelee myös Open Art Theatressa: hän on säestäjä ja soittaa pianoa ja kitaraa.

Nika Kirillova on sankaritar ensimmäisestä videosta Venäjällä, jossa vammaiset ihmiset osallistuvat Dima Bilanin kappaleeseen "Don't be silent". Nika pitää jalkapallosta, ja viime vuonna hän osallistui Baby Dior -muotinäytökseen.

Myytti 6. Downin syndroomaa sairastavat ihmiset eivät pysty kommunikoimaan muiden kanssa ja voivat olla vaarallisia

Aggressio ei ole yleistä ihmisillä, joilla on Downin syndrooma. Jos heillä on vaikeuksia käyttäytymisessä, ne johtuvat todennäköisesti kommunikaation ja puheen kehityksen erityispiirteistä. Jos tällaisilla ihmisillä on tapa kommunikoida ulkomaailman kanssa (tämä ei voi olla vain puhetta, vaan myös eleitä, kortteja tai elektronista laitetta), he voivat ilmaista täysin riittävästi tunteitaan, tunteitaan ja toiveitaan.

Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla vastaanottavan kielen (kyky ymmärtää sanotun) ja puheen (kyky ääntää sanoja) hankkiminen on epätasaista.

Puhelaitteen rakenteen anatomiset ominaisuudet ja alentunut lihasjännitys vaikeuttavat todella puheen kehittymistä, mutta tämä ei tarkoita ollenkaan, että lapsi ei ymmärtäisi sanottua tai hänellä ei olisi mitään sanottavaa.

Jos lapsi ei vielä osaa ilmaista toiveitaan tai protestoida sanoin, hän voi huutaa, työntää, takoa jalkojaan. Ei-toivotun käytöksen korjaamiseksi sinun on koulutettava häntä hyväksyttävillä viestintätavoilla. Johdonmukaisuus ja selkeät odotukset sekä positiivisen käyttäytymisen vahvistaminen auttavat Downin syndroomaa sairastavia lapsia kehittämään sosiaalisia taitoja ja käyttäytymään muiden lasten tavoin.

Tutkimukset osoittavat augmentatiivista ja vaihtoehtoista kommunikaatiota Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla: järjestelmällinen katsaus siihen, että eleiden, korttien tai sähköisten viestintälaitteiden käyttö edistää kielen kehitystä ja auttaa Downin oireyhtymää sairastavia lapsia oppimaan sosiaalisesti hyväksyttäviä käyttäytymismalleja.

Myytti 7: Tyypillisesti kehittyvien lasten ei pitäisi olla vuorovaikutuksessa lasten kanssa, joilla on Downin syndrooma

Useimmat Downin syndroomaa sairastavat lapset käyttäytyvät samalla tavalla kuin ikätoverinsa. Lisäksi uusien taitojen ja käyttäytymismallien oppimisen päämekanismi on muiden reaktiot. Lapset oppivat, mitä ympäristö vahvistaa. Jos haluat lapsesi käyttäytyvän tietyllä tavalla, tue hänen hyvää käytöstään huomiolla ja kehulla.

Downin syndroomaa sairastava lapsi voi onnistuneesti kommunikoida ja saada ystäviä. Varhaisesta lapsuudesta lähtien hänelle on tärkeää olla ikätovereiden ympäröimä, koska sosiaalisten taitojen hankkiminen on erittäin vaikeaa, kun lähellä ei ole muita ihmisiä.

Tieteelliset todisteet vahvistavat, että osallistavalla koulutuksella on myönteinen vaikutus Säännöllisen ja erityiskoulun sijoittelun vaikutukset Downin oireyhtymää sairastaviin oppilaisiin: Systemaattinen katsaus sekä Downin syndroomaa sairastaviin lapsiin että heidän tyypillisesti kehittyviin luokkatovereihinsa.

Myytti 8. Downin syndroomaa sairastavat lapset ovat parhaiten sijoitettuja erikoislaitoksiin, joissa on koulutettuja ammattilaisia ja sairaanhoitoa

Asuminen suljetussa laitoksessa (orpokodissa tai sisäoppilaitoksessa) vahingoittaa vakavasti jokaisen lapsen kehitystä. Ja lapset, joilla on Downin oireyhtymä ja muita kehitysvammaisia, ovat vielä muita haavoittuvampia tälle negatiiviselle vaikutukselle. Perhe on ratkaisevan tärkeä menestyvän ja tuottavan persoonallisuuden kehittymiselle.

Sijoittaminen lastenkotiin tai neuropsykiatriseen sisäoppilaitokseen vaikuttaa negatiivisesti Downin syndroomaa sairastavien lasten fyysiseen ja kognitiiviseen kehitykseen. Charles Nelson, Nathan Fox ja Charles Zin tekivät nämä johtopäätökset: tiedemiehet ovat seuranneet lapsia sosiaalilaitoksissa Romaniassa 12 vuoden ajan. Vuonna 2019 tutkimustulokset julkaisi Naked Heart Foundation -säätiö venäjäksi.